Categorie: Handicap

Het valt even niet mee, met die stomme handicap van me. Het lijkt misschien allemaal leuk en aardig, dat ik van mijn bipolaire stoornis iets heb kunnen brouwen dat ik onder controle heb. Maar in het kader van of je nou door de kat of door de hond wordt gebeten, meldt dan even vrolijk mijn lichamelijke handicap zich.

Eigenlijk meldt vooral het het simpele feit zich dat het complexer is dan het eruitziet. There’s more than meets the eye. Gelukkig valt er met mijn handicap prima te leven, maar er valt ook nog veel te leren. En voor dat leren, wil ik mijn blog gebruiken, als stok achter de deur.

Ik lees op het moment Feel the fear and do it anyway van Susan Jeffers. Die titel beschrijft het eigenlijk wel. Soms ben ik doodsbang van bepaalde aspecten van mijn handicap en toch weet ik dat ik het gewoon moet doen.

Vrienden vragen weleens: “Paul, hoe doe jj dat toch met 1 hand?” Dan vraag ik altijd: “Hoe doe jij dat met 2 handen?” Toch zit er een kern van waarheid in. En dat is een uitdaging die ik aan wil gaan. Omdat er nog wereld te winnen valt.

En dus herstart ik mijn blog voor de zoveelste keer. Ik wil de vraag hoe ik dat met één hand doe, nu toch eens serieus proberen te beantwoorden. Want het eerlijke antwoord is dat ik het ook lang niet altijd weet. En dan gaat hopelijk dat gevoel van balen ook weg. Van angst naar actie, dat is ongeveer de ondertitel van het boek van Jeffers. Hopelijk geldt dat ook voor mij. Het boek staat vol handige tips (had ik bijna ‘vol handicap’ geschreven).

Al met al weer blogzin. Het kan een mooie ontdekkingsreis worden en ik doe graag verslag. Reis je mee?

Bedankt voor het lezen.

Een nadeel van mijn handicap is dat nogal eens val. Zo ook afgelopen zondag. Gelukkig kon ik zonder problemen weer opstaan, maar ik kan er niet omheen dat ik de laatste tijd vaak val. Maar afgelopen zondag was misschien anders. Ik was me er terdege van bewust dat ik net voor mijn valpartij afgeleid was. En ik denk dat ik daar de oorzaak van het vallen moet zoeken. Ondanks mijn handicap kan ik goed lopen, anders houd je geen dagelijkse wandelgewoonte van tien jaar vol. Jarenlang therapie helpt daar ongetwijfeld bij. Ik kan mijn gehandicapte rechtervoet optillen, ik kan de voet afwikkelen.

Toch is er een probleem: het is geen automatisme. Daardoor vergt het bewuste aandacht. En dat kan een probleem zijn, realiseerde ik me zondag. Ik moet bewust aandacht hebben voor wat ik met mijn rechterbeen doe. Wat ook niet helpt is dat ik moeite heb met het zien van diepte. Als ik niet goed oplet, mis ik daardoor oneffenheden in het pad waarover ik loop. Vooral in bossen is dat een probleem. Mijn handicap en slechtere zicht zorgt ervoor dat ik af en toe onzacht in aanraking kom met de grond.

Ik wil het wandelen niet opgeven, ik beleef er al jaren veel plezier en er blijken volgens recent onderzoek nog veel meer gezondheidsvoordelen aan te zitten dan gedacht. Afkloppen, maar gelukkig lopen mijn valpartijen tot nu toe goed af. Maar garanties heb ik natuurlijk niet. Toch heb ik hoop dat ik minder ga vallen.

Ik zei al: ik was me er zondag terdege van bewust dat ik afgeleid was. En dat is in mijn herinnering toch wel een terugkerend patroon: afgeleid zijn door iets in mijn gedachten of door de omgeving. En dan kan ik nog zo veel therapie hebben gehad, dat valt dan allemaal weg omdat de bewuste aandacht weg is. Dan loop ik eerlijk gezegd een stuk slechter. En dan loop ik dus een veel groter risico op vallen. Maar: het is niet zo dat ik meteen val omdat het moment dat ik mijn aandacht niet meer bij het lopen heb. Nee, ik kan dan nog best een tijdje lopen voor het misgaat, of het gaat zelfs helemaal niet mis. Hoe dan ook: ik heb tijd, ik kan ingrijpen op het moment dat ik me realiseer dat ik mijn aandacht er niet bij heb.

En dat brengt me bij mijn dagelijkse signaleringsplan voor mijn bipolaire stoornis. Doordat ik mijn signalen elke dag zie en afweeg, zitten ze dusdanig goed in mijn systeem dat ik ze haast live uit de lucht kan plukken als ze zich voordoen. Dus vroeg ik me af wat er zou gebeuren als ik dagelijks zou opschrijven wat er gebeurt onder het wandelen. Raak ik afgeleid? Belangrijker: kan ik mijn gedachten weer terugbrengen naar het lopen? En val ik dan minder? Dus maakte ik een nieuw signaleringsplan.

Dat levert me gezien eerdere ervaringen een hoop inzichten op. En hopelijk ga ik er ook bewuster door lopen. Het is wat vroeg, maar na vier dagen heb ik wel de indruk dat ik alerter loop. En daar is het me om te doen.

~~~

Afbeelding van Gerd Altmann via Pixabay

De eerste inzichten van mijn uitstellogboek druppelen binnen, al ben ik er gisteren pas mee begonnen. Maar natuurlijk weet ik veel dingen stiekem allang en komen ze dan ook niet als een verrassing. Ik was eigenlijk van plan om deze week nog data te verzamelen voor het logboek. Maar waarom zou ik nog langer uitstellen als de patronen nu al duidelijk zijn. Ik kan alvast beginnen met ombuigen. En daar valt dan ook weer van te leren. Dat was juist het hele idee van het logboek.

Even nog iets anders van gisteren: ik heb twee keer in de week fysiotherapie omdat ik er vorig jaar oktober achter kwam dat ik niet meer zelfstandig op kon staan toen ik tijdens het wandelen struikelde. Gelukkig was ik in gezelschap en kon ik met flink wat hulp alsnog opstaan. Maar dat had ik natuurlijk zelf moeten kunnen, zoals ik dat in het verleden ook altijd had gekund.

Tot dat moment in het bos dus. Het was flink schrikken en ik heb meteen fysiotherapie aangevraagd. Eerst een paar maanden eens in de week en na Nieuwjaar twee keer in de week. Gelukkig kon ik al snel weer zelfstandig opstaan. Maar na een tijdje had ik een dipje en lukte het niet meer. Waarschijnlijk kwam dat dipje door een spierverrekking. Ik had namelijk thuis een keer geoefend met opstaan van de grond, maar had daarvoor geen warming up gedaan. Dat veroorzaakte waarschijnlijk die spierverrekking want bij de therapie doe ik wel altijd een warming up. Vandaar dat we aan thuis denken want zeker weten doen we het niet omdat de verrekking er niet in schoot maar ik die pas later opmerkte. Het heeft me in ieder geval geleerd om een warming up te doen als ik thuis aan de slag wil met oefeningen.

Gelukkig kon ik al vrij snel nadat de verrekking weggetrokken was, weer zelfstandig opstaan. Maar gisteren vroeg de fysiotherapeut ernaar. Ik had het al een tijdje niet meer gedaan dus ik was benieuwd. Maar het goede nieuws is dat het gemakkelijk ging. En het nieuws werd nog beter want over twee weken gaan we uitgebreider testen en als dan alles goed gaat, mag ik van twee keer in de week therapie terug naar eens in de week. Dan kan ik volstaan met thuis oefeningen doen. Dus ik ben heel benieuwd hoe het over twee weken gaat.

~~~~

Afbeelding van Steffi via Pixabay

Al sinds 2015 wandel ik bijna elke dag, en sinds mei 2024 zelfs dagelijks. Met mijn handicap lijkt het me niet verkeerd om in ieder geval voldoende beweging te krijgen. Maar er is een nadeel. Ik heb wat moeite met mijn gehandicapte rechterbeen. Moeite mijn rechterbeen goed op te tillen. Mijn tenen hangen altijd wat naar beneden en ik til mijn voet ook niet zo hoog op als eigenlijk de bedoeling is. Afrollen gaat wel, maar alleen als ik erop let.

Dat zorgt er dus voor dat mijn tenen altijd redelijk dicht bij de grond als ik een stap zet. Dat brengt natuurlijk risico’s met zich mee. Het komt regelmatig voor dat ik mijn tenen ergens aan stoot. Dat wordt nog verergerd doordat ik moeite heb met het zien van diepte. Ik zie daardoor makkelijk iets over het hoofd, een boomwortel waar ik me dan aan stoot.

Dat gebeurde best vaak. Doordat ik botuline ben gaan gebruiken werd dat weliswaar beter omdat het spasme hierdoor minder sterk is en mijn been mijn ontspannen. Daardoor kan ik het makkelijker optillen. Toch gebeurt het nog regelmatig dat het misgaat. Gelukkig gaat maar zelden echt mis en kan ik in veruit de meeste gevallen een valpartij voorkomen.

Maar niet altijd. Afkloppen, maar ongeveer één keer per jaar kan ik me niet houden als ik struikel en val ik wél. Niks aan de hand, controleren of alles er nog aan zit en weer opstaan. Dat ziet er misschien wat houterig uit, maar het lukt wel.

Tot afgelopen oktober. Ik struikelde over een boomwortel die ik niet had gezien, kon me niet houden en viel. Niks aan de hand, geen breuken en opstaan dus. Maar dat lukte met geen mogelijkheid. Gelukkig was ik in gezelschap dus ik kon om hulp vragen. Daardoor kon ik toch opstaan.

Het was reden om onmiddellijk fysiotherapie te starten. Ook daar lukte het niet om zelfstandig op te staan. Dus kwamen er krachttrainingen en oefeningen voor thuis. Zelf opstaan thuis oefenen had volgens mijn therapeut weinig zin. Het kon tot acht weken duren totdat krachttraining effect had.

Morgen is mijn eerste sessie met mijn therapeut dit jaar en ik krijg al langer dan acht weken krachttraining dus ik besloot het vandaag weer eens te proberen, want ik had al die tijd misschien wel niet gedurfd. En het zag er zoals vertrouwd misschien wat houterig uit, maar het lukte wel. Ik kon weer zelfstandig en zonder hulp of hulpmiddelen opstaan.

~~~

Afbeelding van Mohamed Hassan via Pixabay

Vanmorgen had ik even mijn twijfels of ik wel verder moest gaan met bloggen, maar ik ben ik er nu wel uit: ik ga door. Misschien kwam het doordat ik gisteren onzacht in aanraking kwam met de bosgrond. Wie zal het zeggen. De schade viel gelukkig te overzien, maar het deed wel even zeer. Het is bijna geschiedenis die zich herhaalt. Ik dacht nooit meer manisch te worden en werd het in januari toch. En ik dacht dankzij botox nooit meer te vallen, maar deed het nu toch. Vooral mijn ego deed zeer.

Maar het neerkomen na de val deed ook zeer. Het drukt me weer met de neus op de feiten. Door mijn stoornis en door mijn handicap zal ik nooit helemaal op de automatische piloot kunnen varen. Als ik dat doe, loop ik een risico. En gisteren bleek dat ik dat loop ik letterlijk mag nemen. Al krijg ik hulp van botox in mijn rechterbeen (en in mijn rechterarm trouwens ook), toch moet ik alert blijven.

Dat ging gisteren eerlijk gezegd een beetje mis. Omdat ik wat dichter achter mijn medewandelaars aan liep, had ik te weinig zicht op het pad voor mij. Daardoor zag ik de boomwortel waar ik over struikelde pas toen ik op de grond lag. Te laat dus. Normaal houd ik altijd iets meer afstand als de paden te smal zijn om met zijn allen langs elkaar te lopen. Dan heb ik meer oog voor het pad dat voor mij ligt. Dan zie ik boomwortels en andere hobbels onderweg eerder aankomen en kan ik er beter op reageren door wat bewuster mijn rechterbeen op te tillen.

Want in dat bewuste zit de belangrijkste les van gisteren. Ik moet bewust opletten waar ik loop en ook hoe ik loop. Als ik op de automatische piloot loop heb ik goede kans dat ik rechts niet voldoende optil. En dan kan het misgaan zoals ik gisteren ondervond. Opblijven letten.

Misschien is het ook wel een les die voor meer zaken geldt: niet op de automatische piloot maar er met bewuste aandacht mee bezig zijn. Als me dat lukt, is het in ieder geval geen zinloze valpartij geweest. Maar hoe merk ik nu dat op de automatische piloot bezig ben? Daar ga ik de komende tijd goed over nadenken. Ik rijd geen auto maar ik lees ooit over mensen die niet weten hoe ze vanuit het werk thuis zijn gekomen. Juist omdat ze alles op de automatische piloot doen. Volgens Wendy Wood in Good habits, bad habits, is bekendheid met de omgeving en dus op de automatische piloot rijden er de oorzaak van dat de meeste auto-ongelukken gebeuren in een kleine cirkel rondom huis.

Die automatische piloot wil ik graag vermijden.

~~~

Afbeelding van Gordon Johnson via Pixabay

Na de hele week na mijn werk veertig minuten te hebben gewandeld, was het vandaag weer tijd voor een langere wandeling. Twaalf kilometer. Het weer was prachtig en de wandeling zelf ook. Alleen voelde ik toch een lichte teleurstelling. Het spectaculaire van vorige week was er af. Het voelde als normaal aan. Ja, het liep heerlijk maar ik was er al aan gewend. Het voelde niet meer als bijzonder en dat was natuurlijk wel een klein beetje jammer.

Toch ben ik uiteraard nog steeds heel blij met de botox. Ik loep soepeler, gemakkelijker, sneller als het nodig is. Ik kan nu in ieder geval makkelijker het tempo van andere mensen volgen, soms loop ik zelfs harder dan anderen en dat is een vreemde gewaarwording. Nu ben ik soms degene die zich in moet houden. Of er iemand een heel stuk voor me loopt, wordt de afstand met die ander niet groter.

En dat heb ik dan allemaal te danken aan een injectie met botox in een spier in mijn rechterbovenbeen. Daardoor zou ik mijn knie beter kunnen buigen en dat blijkt inderdaad het geval te zijn. Ik kende natuurlijk het voordeel van botox in mijn arm maar zelfs vanuit die kennis had ik er nooit bij stil gestaan dat ik zo veel winst kon behalen door het ook in mijn been te gaan gebruiken. Achteraf vind ik dat natuurlijk merkwaardig. Misschien had ik het eerder moeten doen maar laat ik vooral blij zijn dat ik het nu gebruik en er nu van profiteer.

De revalidatiearts zei dat sommige mensen het niet merkten, anderen wel en weer anderen merkten het juist pas als het uitgewerkt was. Ik merk het dus duidelijk wel en vraag me af hoe snel ik het zou merken als het weer uitgewerkt is. Waarschijnlijk snel, want dan sleep ik meer met mijn been en struikel ik veel vaker bijna. Stiekem hoop ik dat ik dat moment voor kan blijven door op tijd een nieuwe afspraak te plannen.

Over een week of vijf heb ik weer een afspraak met mijn revalidatiearts om te kijken hoe het gaat. Ik verwacht dat we dan ook meteen een nieuwe afspraak plannen voor de botox want de revalidatieartsen zullen neem ik aan wel weten hoe lang zo’n injectie doorgaans werkt. Mij is jaren geleden ooit verteld dat de botuline na injectie zo ongeveer drie à vier maanden effect blijft houden. En de praktijk van mijn arm leert dat die mogelijk wel een half jaar ontspannen kan blijven. Het was door de botox strategisch laat in de herfst te halen zelfs mogelijk om een er een jaar plezier van te hebben.

Het blijft bijzonder, die botox.

Afbeelding van Arek Socha via Pixabay

Na de euforie van de botox ben ik inmiddels toch weer op aarde geland. Zaterdag 13 kilometer heerlijk gewandeld maar wel met een flinke blaar en een bijna blaar plus beknelde nagal als resultaat. Ik had toch al een afspraak met de schoenmaker dus hij heeft gelijk de schoenen aangepast. Nu maar hopen dat het helpt. Het euvel speelde ook al bij mijn vorige schoenen, alleen hadden we daar allebei niet aan gedacht toen ik bestelde. Jammer, maar dat mag de pret niet drukken. Ik blijf gewoon wandelen na het werk, voorlopig op mijn oude schoenen tot alles weer is genezen. Ik voel alleen de beknelde nagel boven de bijna blaar nog een beetje.

Dus nog even voorzichtig aan maar zaterdag in ieder geval weer een langere tocht. Dat zal wel weer lukken. Wat nog niet helemaal wil lukken, is dagelijks een blog posten, en met mijn boek en Mossyface bezig zijn. Ik had een prachtige planning gemaakt deze week, maar uitvoeren ho maar. Morgen dan toch maar oppakken met drie dagen vertraging. Dan komt het toch wel goed. Desnoods ga ik dit blog als accountability partner gebruiken.

Dat heeft als voordeel dat ik ook meteen weer regelmatiger ga bloggen. Drie vliegen in één klap. Ik had gehoopt dat die botox als een soort van doping ging werken waarmee ik vanzelf al die leuke dingen weer op ging pakken. Natuurlijk werkt het zo niet en zal ik dan ook zelf aan de slag moeten. Van november tot en met januari liep het zo liep het zo lekker. Dat mis ik nu best. Voor het boek en Mossyface kan ik als excuus aanvoeren dat het steeds net te weinig etappes zijn voordat de gewoontespier, de basale ganglia, in actie kan komen. Dan moet het op wilskracht en daar heb je elke dag maar een beperkte hoeveelheid van.

Wat de reden ook is, jammer vind ik het dus wel. Mossyface achtervolgt me nu al meer dan 2,5 jaar. Ik begrijp nu ook wel dat ik er te vroeg aan ben begonnen omdat de in mijn geval anderhalf jaar nog niet voorbij was, maar het heeft uiteraard geen zin om anderhalf jaar te wachten, want dan bereik ik helemaal niks. Ik had me alleen bewuster moeten zijn van het feit dat ik nog niet scherp (genoeg) was.

En met dat boek heb ik echt het gevoel dat ik echt wat te vertellen heb waar ik mensen mee kan helpen. En ik al zo veel mooie reacties gehad dat ik het er niet bij kan laten zijn.

Aan de slag dus, morgen. Over uitstelgedrag gesproken 😉

Afbeelding van Arek Socha via Pixabay

Vanmiddag weer 13 kilometer gewandeld door de hei. Heerlijk zonnetje erbij, open jas. Je hoort mij niet klagen. Sterker nog, het was genieten. Van het prachtige weer en de mooie omgeving maar na het spectaculaire verhaal van gisteren was het nu echt duidelijk. Het gaat echt beter met dat lopen van mij. Mijn rechterbeen voelt gelijkwaardig aan het linker en dat is een gewaarwording waar ik van kan genieten. Big smile hier.

Lopen ging altijd wel, afstanden ook, maar mijn rechterbeen ging altijd wat moeizamer. Ik stootte mijn tenen regelmatig ergens aan omdat ik moeite had mijn been voldoende op te tillen. Nu gaat dat een stuk soepeler. Ik til mijn been nu veel automatischer op. Voor de botox moest ik echt bewust nadenken, wilde ik mijn rechterbeen goed kunnen neerzetten. En je snapt dat er van bewust nadenken lang niet altijd sprake is bij lopen.

Dus zag het er altijd wat schokkerig en hoorde ik weleens iemand zeggen: “Dat je niet vaker valt.” Dat beaamde ik dan maar schaapachtig maar ik begreep wel waar de opmerking vandaan kwam, want je zag altijd dat het lopen wat lastiger ging. En zo voelde het ook wel een beetje aan, als ik eerlijk ben. Mijn rechterbeen deed nooit helemaal wat ik wilde. Tot nu. En dat door een simpel spuitje botox, al gebruiken ze op het revalidatiecentrum de officiële naam: botuline.

In de maat

Het gaat nu soepel en gemakkelijk. Dat had ik gisteren zelf al gevoeld en gezien en vandaag werd het door andere ogen bevestigd. Ik loop dus echt beter. Het is niet alleen mijn gevoel. Het ziet ook anders uit, kijk maar mee. Tot eergisteren stapte ik met mijn linkerbeen wel voorbij mijn rechterbeen, maar mijn rechtervoet landde daarna naast de linker. Dat is een driekwartspas en dat ziet wat vreemd uit. Probeer het maar eens. Voeg dat bij een niet goed buigende rechterknie en het ziet er allemaal – laat ik maar eerlijk benoemen – gehandicapt uit. Door dat ene spuitje gaat mijn rechterbeen nu voorbij mijn linker en heb ik een vierkwartspas. Ik kan nu dus in de maat lopen.

Daar komt nog bij dat mijn knie minder onwillig is en ook soepeler. Ik til mijn been makkelijker op, ik land zachter en heb eindelijk het gevoel dat lopen ‘normaal’ gaat. Heerlijk. Laat er maar veel wandelkilometers komen.

~~~

Afbeelding van mohamed Hassan via Pixabay

Vanmorgen had ik mijn tweede afspraak deze week bij het revalidatiecentrum. Dit keer voor botuline (botox) injecties in mijn rechterarm en rechterbeen. Dat laatste was nieuw voor mij en ik was sinds dinsdag een klein beetje zenuwachtig. Bij de afspraak van dinsdag had mijn revalidatiearts me gewaarschuwd dat ik een beetje uit moest kijken omdat mijn been na de de behandeling misschien wat anders aan zou voelen.

Daar ga je dan over doorpraten en nadenken. En wordt zoiets toch wel een olifant, een baby dan wel te verstaan maar geheel ongegrond waren die gedachtes niet omdat toen ik tien bijna tien jaar geleden voor het eerst botox in mijn arm kreeg was wilde mijn toenmalige revalidatiearts het spasme in de elleboog, in de pols en in de vingers aanpakken. Dat leek mij een prima plan maar merkte ik dat ik allerlei dingen niet meer kon.

Ik heb bijvoorbeeld een horloge met een rekbandje om mijn linkerpols zitten. Als ik dat horloge af wil doen, schuif ik mijn rechterwijsvinger om dat bandje en hoef ik alleen maar mijn linkerarm naar links te bewegen. Door het spasme blijft het horloge dan aan mijn vinger hangen en dus gaat het af. Doordat het spasme weg was ging dat niet meer. En zo waren er meer dingen. Tandenpastatubes vasthouden, shampooflessen. Best lastig, die drie à vier maanden dat het duurde voor de botox was uitgewerkt. Daarna dus alleen nog maar de pols en de elleboog.

En nu het been dus

Jarenlang heb ik injecties daar afhouden omdat ik vond dat ik goed genoeg liep maar door die valpartij afgelopen zomer ben ik daar anders over gaan denken. Het was nogal een klap, letterlijk en figuurlijk. Maar dan blijkt dus botox in mijn been ook een optie en ik heb er na alle positieve ervaring in mijn arm niet lang over hoeven na te denken hoewel ik natuurlijk af en toe wel terugdacht aan mijn eerste botoxervaring in mijn arm.

Maar de arts stelde me vanmorgen helemaal gerust. Het was een lage dosering, een kleine spier en ik had voldoende kracht in mijn andere beenspieren om eventuele ongemakken op te vangen. OK, en het bleek maar één injectie te zijn. Dus het was zo gebeurd. In mijn arm verdween meer botox maar dat was dus routine. En hoewel men mij eerder verteld heeft dat het drie dagen duurt voor die injectie volledig in de spier getrokken is, meen ik nu al effect te voelen. Vooral in de arm maar ook in het been. Ik mocht gewoon alles blijven doen wat ik normaal deed. Helaas regende het straks maar ik ben heel benieuwd hoe het lopen morgen en in het weekend gaat.

~~~

Afbeelding van Arek Socha via Pixabay